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éditorial

L'autisme, un enjeu de civilisation.

Cela supposerait que l'on admette en premier lieu que la question est difficile, qu'elle suscite des points de vue distincts voire opposés, mais que en tous cas il n'existe pas de solution simple. Si l'on avait la réponse - que ce soit en termes de causalité ou de propositions pratiques - la chose serait aisée. il suffirait 1) de demander les moyens de la résoudre 2) de supprimer tous les obstacles à leur mie en oeuvre.
Poser le débat ainsi est évidemment un échec annoncé. C'est ce que font quelques lobbys.

Que des partisans de telle ou telle approche proclament qu'ils savent où est le bon et le bien (de leur côté évidemment) est habituel. Après tout, l'histoire est jonchée de ces prétentions, dans tous les domaines. Heureusement, ce que nous appelons démocratie s'oppose par principe à ce type de prétention d'une parole quelle qu'elle soit qui prétend détenir la vérité pour tous. Cela s'appelle, selon les moments, pensée totalitaire, ou plus sobrement pensée unique.

La tentation est grande pour ceux qui ont à charge de faire face, au nom de la collectivité, à des questions humaines difficiles, de verser dans le confort de l'expertise. C'est difficile, et bien nommons des experts qui nous diront ce qu'il faut penser! Ajoutons-y le nombre, et appelons ça consensus. Oseriez vous vous opposer à cette simplification rassurante? Hélas, on aimerait que, de leur place, nos représentants, nos élus cessent de s'abriter derrière quelque savoir prétendument définitif, et se fassent plutôt le relai de la complexité.

Madame Caroltti, ci-devant ministre de la République, vient de d'incarner cette tendance profondément anti-politique, en choisissant dans la complexité du réel ce qui l'arrange, et qui lui permet de botter en touche. A moins que ce ne soit qu'affaire de lobbying?...
Il est très heureux qu'une réponse lui ait été faite, qui ne s'embourbe pas dans l'habituel conflit des pros et des antis au nom des savoirs, mais qui pose la question dans ses termes politiques, au sens le plus noble de l'exigence éthique de vivre ensemble.
voici ce texte, à la suite duquel je me suis permis de proposer quelques commentaires.

FC

Lettre ouverte de Mireille Battut,
présidente de l'association La main à l'oreille
à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation
du 3ème plan autisme


Madame la ministre,


Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l'association que j'ai créée, La main à l'oreille.
La main à l'oreille est née en 2012, année consacrée à l'autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l'autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.
C'est en 2012 que vous avez découvert l'autisme. Vous repartez maintenant vers d'autres aventures, mais vous nous laissez un 3ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n'en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J'en ai été témoin lors d'un colloque au Sénat dédié à l'autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n'oubliez pas que votre véritable ennemi, c'est la psychanalyse ». La salle s'est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens ». Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n'est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c'est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l'Ecole républicaine ? C'est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d'une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.
Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l'écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d'être à l'écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n'est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s'arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu'il y a d'autres associations représentant d'autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l'on nous a assurés que le ministère n'avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C'était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l'agalma de ce que nous enseignent nos enfants.
« Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,... Permettez-moi de m'étonner que vous n'ayez pas attendu pour affirmer cela que les 27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l'ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n'avez rien de concret permettant d'étayer le slogan de l'efficacité-à-moindres-couts-d'une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d'éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.
...et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ». Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s'appuyer sur ces recommandations, en l'absence d'autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s'efforçait tout de même de maintenir l'intégration des différentes dimensions de l'être humain, sous la forme d'un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l'éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !
« Que les choses soient claires, n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L'écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d'intimider tous ceux qui s'efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l'apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d'un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D'autant que vous n'annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.
La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l'autisme, de la psychiatrie à l'éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d'un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l'autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d'en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j'attends aussi d'un ministre de la République qu'il sache y résister.
Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille « pouvoir rassembler les forces de progrès ... et tourner la page du clientélisme... », il est encore temps pour vous de le faire, j'y serai attentive.
Mireille Battut
Présidente de La main à l'oreille

http://lamainaloreille.wordpress.com/2013/05/14/lettre-ouverte-de-mireille-battut-presidente-de-lassociation-la-main-a-loreille-a-marie-arlette-carlotti-au-sujet-de-la-presentation-du-3eme-plan-autisme/

Commentaire

Voici une lettre dont le ton est celui qui convient au regard de la violence des attaques du lobby comportementaliste, et des abus de pouvoir répétés des instances gestionnaires. Elle situe le débat non pas en termes de savoirs comme c'est le cas le plus souvent - fut-ce le savoir des autistes « eux-mêmes » ou le savoir des parents - mais en termes de choix de société. La prétention de groupes, quels qu'ils soient, à dire la vérité pour tous est toujours le signe de la haine de la démocratie dont parle Rancière. Ce texte réintroduit la politique dans la prétendue dispute de La science opposée au soi-disant conservatisme de professionnels ringards attachés aux valeurs du passé. La politique, c'est le conflit des argumentations où nul ne peut prétendre parler au nom de tous.
La force de cette lettre, c'est qu'elle prend parti et du coup permet de débattre. Je m'appuie sur sa lecture pour souligner ce qui me semble l'essentiel. Sous couvert d'universalité (« l'autisme », « la » science, « l'intérêt commun ») il y a bien une politique de privatisation générale du champ, soutenue voire organisée par des lobbys puissants. Certaines associations de parents sont ici utilisées, instrumentalisées, en connaissance de cause ou pas, peu importe. Ce sont ces lobbys puissants - aux cotés desquels on rangera certains secteurs intéressés de l'Université et de l'industrie pharmaceutique, qui ont trouvé leur porte voix dans la personne de certains hérauts ministériels. C'est que l'immense marché de « la dépendance » est un secteur prometteur, où s'investissent les services (privatisés) d'aide à la personne et les prescripteurs de psychotropes. La promotion de réponses fragmentaires (par exemple les services des aides à domicile ou à l'école) marche du même pas que la mise en cause des services publics.
Un des aspects de cette politique consiste donc dans la mise en cause et la destruction des professionnalités, ce que l'on a vu sous Sarkozy sous le vocable de l'attaque des « corps intermédiaires ». Contre la complexité des métiers, le pragmatisme qui se déclare athéorique (« ça marche », les chiffres le disent) constitue le cheval de Troie de la domination du marché. Les professionnels pensent se défendre en y opposant leurs savoirs, leurs pratiques, leur histoire, mais leur « bonne volonté » est battue en brèche, car leurs interlocuteurs ne se situent pas du tout dans le même registre. Croire que c'est en montrant la qualité de nos élaborations que nous allons convaincre les artisans d'une telle politique est une illusion que nous risquons de payer cher.
Malheureusement, la complicité de nombreux politiques (ou bien leur cécité) ne contribue pas à placer le débat sur son juste terrain. C'est que très souvent ils sont gestionnaires (purs gestionnaires des collectivités locales, dès lors qu'ils passent à la trappe le concept de service public) et sont assaillis de « réponses techniques » proposées par les marchands de toutes sortes (et ceci jusque dans les antichambres ministériels, certaines affaires récentes ont montré jusqu'où cela pouvait aller). Ainsi un monde bascule, sans que l'on en prenne la mesure. Par exemple « l'aide à la personne » constitue dans ses termes même le programme d'une extraordinaire régression au regard de la notion de solidarité. Le « service », est proposé en kit bon marché ; qui résisterait à une telle simplification de la gestion ? Le management de l'entreprise diffuse dans le social, au titre des politiques dites de « santé mentale ».
Tous les professionnels sont à ce titre nécessairement des emmerdeurs, avec leur habitude de couper les cheveux en quatre (i. e. de réfléchir à leur métier), et de faire valoir leur qualification, c'est à dire leur manière de prendre en compte la complexité du réel. Circulez il n'y a rien à penser, les réponses sont préformées, disponibles pour pas cher. La phase actuelle du libéralisme se caractérise par une attaque frontale des solidarités au profit des attributions d'aides personnalisées. Comme l'ont montré Dardot/Laval et bien d'autres, le néolibéralisme n'est pas la loi du laisser faire du marché mais l'utilisation déterminée de l'Etat pour sa propre destruction. Nous l'avons sous nos yeux: HAS, ARS etc sont des machines gestionnaires visant à détruire les régimes historiques de solidarités qui constituent la sédimentation des luttes du passé.
La démocratie version néolibérale, c'est la destruction de tous les obstacles à l'extension du marché.
C'est à ce titre que les métiers sont des obstacles à la logique de circulation généralisée. Ce qui est vrai et bon c'est ce qui circule plus: cf Google ou le classement des revues selon leur impact factor. Le néolibéralisme, on l'a souvent remarqué, présente d'étranges ressemblances avec la bureaucratie totalitaire. La science d'Etat est ici (dans les propos de Madame Carlotti) incroyablement revendiquée. Du haut de sa position de représentante de l'Etat et de garante de l'interêt commun, cette dame prétend distinguer la vraie science, c'est à dire celle qui convient à sa politique. Qu'elle fasse un choix se conçoit, évidemment, mais qu'elle le fasse non pas au nom d'une politique mais d'une vérité de La science est d'une gravité dont il faut s'étonner qu'elle ne fasse pas réagir, bien au delà de nos cercles professionnels. Ce serait drôle si le passé ne nous avait pas montré que ce pouvait être sinistre. Sans rire : Les pédopsychiatres seraient donc tous fervents de la psychanalyse? pas de problème, supprimez les! Remaque de la fameuse formule brechtienne je crois, le peuple ne veut plus du tyran, pas de problème, changez le peuple!
On se souvient qu'il y a peu, les historiens sont montés au créneau car certains sujets devenaient interdits, au nom de la mémoire des victimes. La conflictualité de la recherche et des pratiques est ici virtuellement supprimée, circonscrite. Mais alors, on s'interroge : comment la science avance-t-elle? Sous le jugement de quelle haute autorité du pouvoir? Science d'Etat, art d'état, mémoire d'Etat...
Comme sur les photos, on voudrait effacer les personnages indésirables et réécrire l'histoire de la science (avec ses passions violentes, la guerre des laboratoires etc) et des arts, (les violentes polémiques des écoles de peinture, de poésie, de ... psychanalyse).
Normez-moi tout ça, je vous prie, au nom de la lutte contre les charlatans. Le petit problème, voyez-vous, c'est que ça ne marche pas comme ça. Le problème, c'est que le fait humain comme tel est conflictuel. Supprimez le conflit, vous vous supprimez la pensée, vous supprimez la vie.
Nous sentons bien que la culture politique elle-même est ici profondément menacée, et que dans cette spirale morbide, ceux là même qui sont mis en position de l'incarner (les « élus ») peuvent être fascinés par le soulagement que procure le discours d'experts et de tous ceux qui disent détenir les solutions qu'ils prétendent « d'évidence ».
Là où les élus se trouvaient confrontés à la complexité et à la conflictualité, voici la certitude des expertises, prétendument authentifiées par la vox populi (les fameux « usagers »). Plutôt que faire face par exemple à l'extrême complexité de situations d'enfants dits autistes et devoir interroger concrètement la manière dont la collectivité comme telle et au delà la culture lui fait une place, il est tentant de croire à la solution autoproclamée de pratiques standardisées et labellisées. Quitte à ce que la « collectivité » mette sérieusement la main à la poche !
Le problème c'est dans une telle logique c'est la mort du politique comme tel qui est ainsi programmée. Le paradoxe, c'est que les politiques peuvent s'y précipiter. Certes, nous savons que l'on peut se vouer à sa propre mort, selon la pulsion du même nom. Mais nous savons aussi que la servitude pour être parfois volontaire, n'est pas obligatoire ; le livre de La Boétie en témoigne, dans sa lucidité.
La seule voie est donc, avec d'autres, de mettre en cause cette gangrène du discours expert, c'est à dire de restaurer la conflictualité politique. « Vivre ensemble », est affaire de choix. Tout ne se vaut pas, au delà des « solutions techniques ». Vivre ensemble, avec des personnes dites autistes, est une question pour tous, et sans garantie de réponse, en vérité.

Franck Chaumon

Franck Chaumon

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